El coste de la enfermedad de Alzheimer

 

Un año mas, como cada verano estoy pasando unos días de descanso en un pueblo de la costa vasca, lugar donde nos vamos encontrando viejos conocidos, por esa costumbre que tenemos de repetir aquellas cosas que nos gustan.

En el paseo matutino y recién llegada, es obligado saludar a unos y otros, para interesarme por su salud, familia, etc.  y hacer un pequeño repaso de cómo ha sido el invierno.

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Uno de los encuentros ha sido con un conocido, que llevaba a su mujer enferma de Alzheimer desde hace muchos años,  en una silla de ruedas. En esta ocasión iba él solo, porque a veces le acompaña una cuidadora.

Al interesarme por el proceso de la enfermedad y por cómo solucionaba el cuidado al estar la enfermedad en fase avanzada, me  mostraba su preocupación, por la pesada carga económica que le supone la atención adecuada, además  de la dificultad de encontrar cuidadoras que estén capacitadas para cuidar de manera integral a su mujer y por otro lado, lo difícil que es mantener a las cuidadoras,  independientemente de que el salario sea el adecuado. Me decía “hay personas no están dispuestas a soportar una carga de trabajo de esa envergadura y te dejan de la noche a la mañana”. Me lo decía, porque ademas, su hermana, en este momento,  estaba en condiciones similares a las de su mujer.

En una simple conversación de calle y sin pretenderlo,  fui consciente que habiamos abordado tres aspectos fundamentales en el cuidado de un paciente de esta y otras características similares: dinero para soportar el gasto del largo proceso; capacitación para responder a la necesidad de los cuidados y aguante para soportar lo que supone este tipo de cuidado.

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Esta conversación, me ha traído a la mente la información dada por la socióloga, Mª Ángeles Duran,  en una conferencia a la que acudí hace  unos días,  sobre los “ El coste invisible del Alzheimer”. La conferencia fue organizada por Afagi y Aubixa, Asociación y Fundación respectivamente, que desde diferentes vertientes,  tratan de ocuparse de la atención y dignificación de personas con Alzheimer y/ o mayores.

La conferencia fue interesante y realista porque aportaba datos que los intuyes, pero no te los planteas. Al parecer existe muy poco interés en que se divulgue la realidad de los costes, de una enfermedad como el Alzheimer y la pregunta que hacía era, ¿a quién le corresponde en el plano económico hacerse cargo  de los costes? : familia, estado, ambos….

Hasta ahora en líneas generales,  es la familia la que se implica en el cuidado y generalmente el cuidador tiene cara de mujer, pero cada vez es menor la posibilidad de atención por parte de las familias, debido a las realidades familiares que todos conocemos: pocos miembros en la unidad familiar, necesidad de trabajar etc. Hay que tener en cuenta que estos enfermos requieren de cuidado las 24 horas del día y los 365 días del año. ¿Cuántas personas se necesitan para este cuidado y cuánto cuesta? A mi toda esta reflexión me dejo bastante preocupada y supongo que a los allí presentes también. Además se dan casos, como me comentaba este conocido del que les hablaba, que en la misma familia hay dos casos de las mismas características, en este caso una hermana soltera.

No voy a plantear todos  los aspectos que cuestionaba la conferenciante, pero si las conclusiones con las que me quede: No se puede abordar esta enfermedad desde la individualidad de cada familia ( el 60% de los hogares no puede abordar estos gastos); hay que crear una conciencia social de la enfermedad; hay que organizarse como grupo,  buscando fórmulas que den salida a este problema.

Sin duda es una responsabilidad que afecta a toda la sociedad.

 

 

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